Помогите моему сыну

[Вовик 4х4]

Привет Андрей. Попробуй обратится на ПЕРВЫЙ КАНАЛ. Я сам лично и мои близкие отправляли СМС и деньги, многие откликаются. И суммы собирают не маленькие. А Егорке на днюху давайте скинемся, я за.

[Aids42]

Привет Андрей. Попробуй обратится на ПЕРВЫЙ КАНАЛ. Я сам лично и мои близкие отправляли СМС и деньги, многие откликаются. И суммы собирают не маленькие. А Егорке на днюху давайте скинемся, я за.

ну русфонд это они и сотрудничают с 1 каналом, куда скидываться? и кто организатор

[Daddy]

Надо определиться, что мы хотим подарить. Либо это будет что-то полезное, либо что-то, что символическое. Игрушка например.. А какую игрушку надо дарить мужчине? Конечно машину! А какую машину должны подарить паджероводы?
ЗЫ Ну или Андрей нам скажет, что сейчас действительно нужно, то и подарим. Естественно к основной работе по сбору средств это никакого отношения не имеет. Это будет просто подарок от клубней Горошеку. И что бы это не было, люди со всей России вложат в него частичку души и веры!

[Андрей 013---]

Здравствуйте. Ну сначала о Егоре. У нас все вроде бы без изменений, правда вчера немного попугал папу скачками пульса: с утра 150-155, а ближе к вечеру 90-95. Но вроде все успокоилось. Три разу тьфу. Я ему говору "сына, ты зачем так папу пугаешь. Так сильно не надо. Ты пугай немножко, что-бы папа боялся чуть-чуть. Что бы папа за тебя боялся, а ты ничего не бойся. Папа за тебя бояться будет." А в остальном вроде без изменений. Завтра приезжает доктор Мышляев. Лично осмотрит на месте, там дальше видно будет. Денег на визит набрали, в очередной раз отодвинув покупку монитора.

в http://www.rusfond.ru/ попробуйте заявку подать вроде там движение идет,

Привет Андрей. Попробуй обратится на ПЕРВЫЙ КАНАЛ. Я сам лично и мои близкие отправляли СМС и деньги, многие откликаются. И суммы собирают не маленькие.

Посмотрел ссылку и, если често, боюсь туда обращаться. Пугает их отчет, а точнее строка - отправлено писем в Минздрав. Опыт общения у нас с Минздравом не самый приятный. Когда мы к ним обращались о переводе в Солнцево, то вместо этого получили предложение переехать на паллиативную койку в область. Боюсь как бы и сейчас, после рассмотрения нашего обращения, в минздраве не решили, что ребенок в таком состоянии не может находиться дома и его необходимо перевезти в больницу. Так что палка о двух концах.
Ну а страницу нашу с Егором сделал. В Живом журнале. Не знаю как получилось, никогда этим не занимался. Вот адрес http://egor013.livejournal.com/670.html Если у кого есть какие то советы, предложения, замечания, будем рады.
Ну а по поводу подарка. Очередное огромное спасибо. А то что рядом должно быть что-то от клуба, так оно и есть и постоянно и рядом, уж куда ближе и важнее. Аппарат ИВЛ, который был куплен и с Вашей помощью. Была бы у меня клубная наклейка, приклеил бы с чистым сердцем ))).

[Вовик 4х4]

Я рад за тебя.. и за твоего СЫНА

[Андрей 013---]

Здравствуйте. У нас все вроде бы без изменений. Приезжал доктор Мышляев. Пробыл около 4 часов. 30 тыс. Впечатления двойственные. Назначил упражнения. Сказал, что ехать в Нижний пока не стоит. Пока будем заниматься дома, периодически созваниваясь с ним по скайпу. Если сочтет нужным - приедет еще. Так сказал "Если ничего не делать, то исход 100 %, пробуйте, посмотрим что получится, если выдержит." Впечатление, что у человека есть теоритические предположения, как и что может быть, но отработанной практики нет. А вот давайте сразу уберем полностью противосудорожные, они тормозят. А нет, у вас очень тяжелый случай, отменяйте как вы это и делаете, постепенно. А вот давайте такое упражнение будете делать, а нет, у вас гастростома, не получится. А вы такие упражнения сами уже делаете, ну давайте их тоже добавим к моей программе. Ну вот как то так. В принципе и у Домана и у Мышляева все отталкивается от одного. Что бы орган развивался его нужно тренировать и стимулировать. Стимулировать его можно через внешние раздражители. Движение, звуки и свет. Со звуками и светом тут вариантов нет, поэтому у обоих прослушивание музыки на максимально возможной громкости и свет в глазки. А вот с движениями варианты. У Домана это динамическая активность, повторяющая движения нормально развивающегося новорожденного, а у Мышляева это статистические позиции с увеличивающейся продолжительностью. Будем пробовать все. Выбора то у нас особо и нет. Или ничего не делать и ждать, или что-то делать и надеяться. Да и вот еще. Мышляев при осмотре предположил асцит. Этого еще не хватало. Завтра, вернее уже сегодня будет у нас процедурный день. Будем делать УЗИ и менять трахеостому. Посмотрим...

[Aids42]

еще, реквизиты нужны по ссылке

[Serpiph]

Держитесь! Вы молодцы!

[Вовик 4х4]

Опять тишина....

[Андрей 013---]

Опять тишина....

Здравствуйте. Извините за молчание. На самом деле у нас все без изменений и писать особо нечего. Честное слово, о каких либо изменениях на форуме отпишусь обязательно, потому что знаю как много людей интересуются, переживают и поддерживают. Из не очень приятного за прошедшее время то, что в сданных анализах обнаружились бактерии устойчивые к современным антибиотикам. Ну это наследие реанимации. Та самая больничная микрофлора, которую постоянно травят, а она все крепчает и крепчает. Еще из не очень приятного - общение с посещающими специалистами из районной поликлиники. Очень чувствуется, что такой ребенок у них на участке - это очень нежелательная для них проблема и обуза. Все рекомендации и разговоры у них в конечном итоге сводятся к тому, что такой ребенок должен лежать в стационаре. На вопрос "зачем ?" ничего ответить не могут. Там за него будут отвечать другие. А тут им приходится отвечать на вопросы родителей. Из хорошего - похоже нашли мы своего врача, которому доверяем и которому не безразлична судьба и состояние сына. В Казахстане. Детский врач-реаниматолог. Скайп, осмотры, советы. Самое главное везде местоимение "мы". Мы будем делать, нам надо попробовать. Не вы делайте или вам надо, а именно мы. Из всех врачей разных степеней учености, от кандидатов до проыессоров, только от нее услышали внятные толковые объяснения и предложения. И предложения не прекращаются. Специально из-за нас поднимает литературу, читает, изучает и предлагает что можно еще сделать. Хотя у самой маленький ребенок. И тоже не совсем здоровый. Так что жизнь у нас стала еще насыщенее, а времени еще меньше. А сын молодец. С момента поломки кислородного концентратора дышит практически без кислорода. Включаем только иногда, очень редко. Тьфу, тьфу, не сглазить бы. Дышит без кислорода, а прибор измеряющий концентрацию кислорода во вдуваемой смеси приезжает только после завтра. Очень надеемся что не понадобиться. Очень хочется уйти и от аппарата. Будем пробовать. Вот только за параметрами во время отключения от аппарата нужно следить. И тут опять все упирается в монитор пациента. Все никак мы его не купим. То одно, то другое. То концентратор сломался, то визит врача, сейчас видеомониторинг электрической активности надо делать, плюс доллар в свободном плавании. Только-только соберешься и на тебе. Ну да ладно. Вот такие у нас вобщем дела. Еще раз ограмное спасибо всем. Будем закругляться. Через 20 минут день рождения. Надо подготовиться )))

[Serpiph]

Поздравляем с Днём рождения от всей души!!!!

[Alexiy]

Егорка, с Днем рождения тебя! Здоровья тебе, малыш, самого крепкого здоровья! А родителям сил и терпения. Подарочек на крточку от меня брошу. И от форумчан подарок какой будет? Предлагаю на монитор собрать!
P.S. К сожалению сам далеко от Москвы живу, поэтому денежку переведу на карту тому, кто будет ответственным по сбору.

[IZVNE]

А чо Митцубиси та дарить бум?

[Oko]

С Днем Рождения Егор! Мужайся, крепись и просыпайся. Тут целый клуб тебя ждет.))
С подарком решили что-нибудь?

[IZVNE]

Насколько я понял пока нет.

[Вовик 4х4]

Егорка с ДНЁМ РОЖДЕНИЯ !!! Давай малыш покажи им Всем, какой ты красавчик. Сильный, здоровый, красивый.............. И родителей тоже поздравляю.

[Maksus]

Поздравляю Егорка! Здоровья тебе и скорейшего выздоровления! Мы верим в тебя! А родителям терпения и сил.

[Alexiy]

Если хотите, могу я быть ответственным по сбору денег на монитор (если поддерживаете эту идею и доверяете мне). Можно кидать мне на карту, а я потом общую сумму переведу на карту Андрею. Я уже не раз переводил Андрею помощь на сберкарту. Вот как-то так.

[IZVNE]

Если хотите, могу я быть ответственным по сбору денег на монитор (если поддерживаете эту идею и доверяете мне). Можно кидать мне на карту, а я потом общую сумму переведу на карту Андрею. Я уже не раз переводил Андрею помощь на сберкарту. Вот как-то так.

Да это не проблема с переводом вообще.

[Андрей 013---]

[quote="Андрей 013---"]

Здравствуйте. С последнего сообщения прошло довольно таки много времени. Даже не знаю что сказать. Наверное ничего не буду говорить. Может быть я уже потихоньку схожу с ума ... Но я боюсь что-нибудь говорить. Я не знаю как это работает и как получается, но так выходит, что начинаешь на что-нибудь надеяться, чему-нибудь радоваться и раз - и нету. Так было с кислородом. Только я написал, что дышим без кислородного концентратора, и нате пожалуйста, непонятно что и как, но содержание кислорода в крови падает до очень маленьких показателей 85-90 и держится 4 дня. Концентратор работает без перерыва, но картину сильно не меняет. При санации вообще опускается до критических 30-40, аппарат не может вдуть воздух, приходится раздыхивать вручную, механическим мешком Амбу. И так 3 дня. У нашего врача, которого нашли в Казахстане, тоже на пустом месте ни с того ни с сего начались свои проблемы и заморочки. А начинаешь чего-нибудь бояться и переживать, и вот, пожалуйста, оно тут как тут. Не знаю, по-простому говоря боюсь сглазить, боюсь накаркать. Всего боюсь. И не понятно, что происходит. С тех критических 3 дней, пульс практически постоянно в пределах 90-105. Хотя раньше был 110-125. Сдали все анализы, ну не совсем хорошие, но что из нехорошего из-за нашего основного заболевания, а что дополнительное никто сказать не может. Да и с анализами, тоже, это мы не можем, это мы не делаем, этого у нас нет. Делали в платной. За деньги все могут и все есть. А тут даже забор крови - проблема. Из пальчика еще как-то приехали взяли из поликлиники, а из вены опять не можем. Опять медсестра в частном порядке. На вопрос о постоянном контроле и регулярных анализах ответ "А вы положите ребенка в стационар" Зачем ? Были мы у вас. Вы свое мнение озвучили еще 8 месяцев назад, когда сказали что у нас есть 5-7 дней. И потом позже, когда признали, что наше состояние не вашего уровня и отправили в Москву. И когда нам в течение 2 месяцев предлагали перевести сына в палиативное отделение, это тоже было признание того, что официальная медицина ничего сделать не может. Так зачем нам в стационар. В Москве из-за разной подведомственности здравоохранения Москвы и Московской области мы успели затормозить процес перевода в палиатив пока они там все согласовывали. Здесь же это может произойти очень быстро и мы будем просто поставлены перед фактом. И не факт, что в областном здравоохранении нам удастся опять забрать сына домой. Скорее всего наоборот. Конечно же из благих побуждений. Но только само понятие палиатив не подразумевает под собой лечение. Это облегчение и уход. И мы не думаем, что кто-то где-то будет ухаживать за сыном лучше чем мы. А облегчение.... Чем вы будете облегчать. Тут поехал к врачу с просьбой выписать лекарство. У нее вопрос "А кто вам назначил" По-моему мой встречный вопрос вогнал ее в ступор. Спрашиваю "А кто должен назначить ?" Минуты 2 переглядок, потом ответ "Врач". Какой врач, а вы кто, вы наш, скажем так, основной врач, по нашему основному заболеванию, кто еще кроме вас должен это назначить. Говорю, поехали я вас отвезу к нам, осмотрите сына и назначите. В глазах испуг. Взяла бланк, выписала. Они сами откровенно говорят, что никогда с таким состоянием не сталкивались. Первый врач похоже сама от нас отказалась, после одного из посещений, когда не смогла ответить на наши вопросы и сказала "Вы что, меня допрашиваете, проверяете. Да у меня 20 лет стажа" С тех пор больше не ездит. Так вот, по поводу облегчения. У меня с детства понятие, как бы хреново и тяжело не было, родителей в дом престарелых сдавать нельзя. Очень плохо это, не по человечески, не смотря на все заверения, что им там лучше. Никогда родители на этом внимания не заостряли и об этом не разговаривали. Это вошло в меня само собой. И это закон. Чем моя теперяшняя ситуация отличается ? Только возрастом моего родного человека ? Если бы мне предложили положить сына в больницу и сказали бы мы будем пробовать то то и то то, будем делать это и это, да я бы ухватился за любой шанс и согласился бы. Но отдать сына только для облегчения и ухода. Нет, с этим лучше нас никто не справится.
Вот такое у меня вышло сегодня сообщение. А у Егора в данный момент насыщение крови кислородом 94, пульс 130 и температура 37,1. Пульс такой, потому что стараемся покакать )))). Это у нас тоже работа. Причем одна из самых тяжелых. Вот. не буду писать хорошо, плохо, нормально. Есть так как есть на сейчас. А дальше я давно стараюсь не загадывать. Сегодня попробуем пересдать кровь, посмотрим.