Помогите моему сыну

[wano69]

Как здоровье малыша???? Кто в курсе, отпишите!!!! Давно небыло вестей!!!!! Спасибо!!!!

[wano69]

Что то молчит Юра!!!!!!

[gaaarry]

Здоровья малышу.

[Андрей 013---]

В очередной раз благодарю всех неравнодушных. До последнего времени ничего нового сообщить было нечего. В нашей новой жизни отсутствие плохих новостей стало уже хорошей новостью. А жизнь на самом деле переменилась. То что раньше казалось черным, стало белым. То что раньше было где-то далеко и не могло случиться с моей семьей, то о чем даже страшно было подумать, вошло в нашу жизнь, стало ее частью. Ее главной частью. Повреждения головного мозга сына необратимы. Медицина нам помочь ничем не может. Для меня сейчас есть До и есть СЕЙЧАС. До было много всего разного, интересного и не очень, того что казалось важным и того о чем не вспоминалось очень давно. СЕЙЧАС есть 2-2,5 часа ежедневно, когда нам разрешают посещать сына. С 18 до 20 часов. Вот вокруг них я и строю свою новую жизнь. В 15 часов электричка до Москвы. 2,5 часа дороги. Посещение сына. И 2,5 часа обратно. Работа, дела по дому - все ночью и до обеда. Все потому что это нужно делать. А 2 часа у сына это 2 часа несбывшегося счастья. Я не знаю что его держит, но очень надеюсь что наша поддержка. Я прихожу к нему и говорю, говорю, говорю. Снова и снова рассказываю ему как я его ждал. Рассказываю как строил для него дом, сажал сад. Каждый день. Сначала рассказываю, что уже сошел снег и на проталинах видать зеленую травку. Потом о том, что в нашем саду зацвела слива, о том как это красиво когда весь сад в белых цветах. О том, что на это обязательно надо посмотреть. Потом о том, что вовсю цветут цветы, и нам пора просыпаться и бежать домой, собирать и дарить букетики нашей маме. Что уже поспела земляника и ее обязательно надо съесть, ведь она росла для него. И малина, и смородина, и крыжовник..... О том, что никогда-никогда не было такого урожая в нашем саду, как в этом году. Что все-все это для него. А когда слова кончаются, я просто стою и смотрю на него. И держу его за руку. И глажу по голове. И говорю что смотрю на него каждый день и не могу насмотреться. И что бы ни говорили врачи, для меня он мой сын. Мой единственный сын. Который все чувствует и понимает. И это не вера. Я не говорю что я верю что он чувствует и понимает. Это не знание. Я не говорю что я знаю что он чувствует и понимает. Это так, потому что так есть, потому что иначе быть не может. Это не вера, не знание и не надежда. Наверное это любовь. Вера уходит, надежда, хоть и последней, но умирает. А любовь ... Я не знаю, не правильно сказать что я его люблю все больше и больше. Сказать так, значит признать, что вчера или позавчера я любил его меньше. Нет. Просто приходя в палату, и видя пустую койку, на которой еще вчера лежал сосед, интуитивно понимаешь, что его не перевели в другую палату или в другое отделение.... и тогда подходишь к сыну, кладешь голову рядом с ним и дышишь им, и молчишь, и в твою любовь входит еще что-то. А слезы, слезы это просто старость..... Ты не смотри сын на своего глупого и старого папу, не переживай. Это он плачет потому что глупый. А потом снова говоришь. Говоришь о том как много у нас с ним дел, построить баню, завести пчел, съездить в гости к дедушке. О том как нужен тебе помощник. О том что никто-никто кроме него не может тебе помочь. И как он тебе нужен. И это становится твоей жизнью. И понимаешь что твой сын это только твой сын. Что врачи, которые уже все для себя решили и ни на что не надеются, не могут ничем помочь. И тогда приходит решение забрать его домой. И оказывается, что люди на аппарате ИВЛ живут не только в реанимациях. Живут и дома. И ухаживать за твоим сыном никто лучше тебя и твоей семьи не будет. И на семейном совете принимается решение купить аппарат ИВЛ, комплектующие оборудование и забрать сына домой. И во всем этом тебя не пугают ни физические трудности, ни необходимость круглосуточного присутствия кого-то из семьи рядом с сыном, ни стоимость всего этого мероприятия. У тебя есть цель. И ты к ней идешь. Узнаешь что из оборудования необходимо, сколько это стоит, начинаешь собирать деньги, договариваешься об обучении пользованию аппаратом. И с каждым днем все больше и больше убеждаешься в правильности своего решения, хотя тебя очень многие не понимают. И с искренним недоумением спрашивают - зачем тебе это. Но этого не объяснить. Это надо пережить и почувствовать. А потом все это рушится. Ты думал что ситуация у тебя хреновая, хуже не куда, но ты смог как то с ней сжится и даже знаешь что делать. Оказывается нет. Это еще не самое плохое. Ты понимаешь это когда приезжаешь вечером в больницу, а тебе говорят - извините, но поступило распоряжение перевести вас в другую больницу. В Подольск. И ты просто теряешься от нахлынувших чувств, эмоций и вопросов. Как перевести. Кто решил. Кто спросил у нас. Как он перенесет дорогу. Какие условия в той больнице. Это все договоренности об обучении и переводе домой заново. Почему Подольск - противоположный от Сергиева Посада конец Московской области. Если на дорогу в Москву и обратно уходит 5-6 часов. То до Подольска это 8-9. Это фактически ставит тебя перед выбором, оставить сына в больнице одного, или оставить одних старших детей и жить рядом с сыном. И ты понимаешь, что твой план рушится, что все расчеты и договоренности летят. И что у тебя нет времени на которое ты рассчитывал. В четверг вечером тебе сообщают, что во вторник будет перевод. И ты хватаешься сразу за все. Узнаешь можно ли отказаться от перевода, упрашиваешь в больнице не переводить тебя, пытаешься объяснит в Министерстве здравоохранения, что ездить каждый день из Посада в Подольск нереально. Пытаешься ускорить приобретение аппарата и комплектующих. Пишешь письма Воробьеву и Путину. Все за одну пятницу. И конечно мало чего успеваешь. Руководство больницы, по крайней мере на словах, обещает постараться не переводить ребенка пока это может быть возможным. Но добавляет, что они люди маленькие. Ну хоть что-то. Договариваешься о том, что аппарат будет в Москве к концу следующей недели, с комплектующими сложнее, но тоже обещают попытаться ускорить и уложиться недели в две. А раз аппарат будет раньше, то и деньги на него нужны раньше. И ты, со своими планами не успеваешь. Ты думал у тебя есть пара месяцев, а их у тебя нет. И думаешь где взять деньги. И тут как всегда. Машина, которую думал продать, не выдерживает и ломается. На комнату, которую собирался приватизировать и продать, тоже не подписывают документы на приватизацию. Ну что ж. Комнатой занимаюсь, а машину ну значит на запчасти. http://pajero4x4.ru/bbs/phpBB2/viewtopi ... 5&t=129395 . Вот как то так на сегодня.
P.S.
Если у кого-то есть выход на Департамент здравоохранения г. Москвы что бы они отменили свое распоряжение о переводе ребенка в область буду благодарен. Или хотя бы пока не очень активно на этом настаивали.
Если есть грамотный юрист, для законодательной оценки перевода ребенка в тяжелом состоянии без согласия родителей, на условия наверняка худшие, чем у него сейчас, тоже буду благодарен.

Вообще я не писатель. Сейчас перечитал. не знаю. Все это не передает и части тех чувств, которые я испытываю. Более подробно и регулярно наши дела описывает супруга http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42458.0 . Пока с этим не сталкиваешься - не задумываешься. А когда сталкиваешься - узнаешь сколько рядом горя и боли.

[megranny]

Андрей,я не знаю,чем помочь,я просто желаю выздоровления твоему сыну.
Но почему 013?
Может надо что-то поменять?
Я далёк от всякой кармики и эзотерики.Но всё же.

[wano69]

Андрей, будте добры ваш номер счета!!!!!!!!!!!!

[bkmz123]

Соглашусь с предидущим оратором, лучше номер карты!!! Киндеру здоровья.

[Андрей 013---]

Спасибо Вам всем. О счете пока рано. Так как все это завертелось в пятницу, точную сумму обещали сообщить в понедельник к вечеру. Дождусь, подобью свои средства, ну а там уж обращусь. Да и не известно оно как пойдет. Если не удастся отменить перевод в Подольск, то нужно будет заново договариваться об обучении там, если не удастся, искать где согласятся учить, договариваться о переводе уже самому и потом уже смотреть дальше. Сейчас изучаю закон. Могут ли без нашего согласия перевести или нет. Эх, страна ты моя страна.

[wano69]

Ты только на долго не пропадай

[Андрей 013---]

Со счетом что-то тянут. Обещали вчера, потом сегодня, но пока тишина. С переводом в Подольск пока приостановили. Но по-моему остановили их не мои действия, а не стабильное состояние сына. Последние дни температура 34-35 и сердцебиение 60-70 ударов в минуту. Не известно чем может закончится перевозка, навряд ли кто захочет брать на себя ответственность. А там, кто его знает. В нашем государстве, я так понимаю, можно ожидать всего. Обращался в Департамент здравоохранения Москвы, с просьбой перевести сына в НПЦ "Помощи детям " в Солнцево, так как это единственное место в России, где могут хотя бы попытаться вернуть самостоятельное дыхание. Результат совершенно противоположный, не только не согласились перевести, а вообще решили отправить из Москвы в область. Сегодня получил письмо из администрации президента, куда тоже обращался. Пишут что перенаправили мое обращение в правительство Москвы, ну а следовательно оно опять попадет в департамент здравоохранения. Как там на него отреагируют повторно - неизвестно. Боюсь что только усилит их желание избавиться от неудобного, да к тому же и не их, пациента. Вот как то так на сегодня.

[wano69]

Читай личку!!

[Андрей 013---]

Ну что ж. Вот и пришло обратиться время за помощью ко всем кто может помочь. До последнего надеялся управиться своими силами, но не получается. Практически все, что можно было собрать собрали. Машина не продается, комнатой заниматься не когда, некоторые люди, на которых надеялись и рассчитывали, отошли в сторону или сделали вид что не понимают. Может быть на самом деле не понимают зачем мы забираем домой безнадежного ребенка, взваливая на себя необходимость постоянного неотрывного нахождения кого-либо из взрослых рядом и ежемесячные траты на расходники для ИВЛ. Именно для того, что бы быть рядом. Что бы, за то время, которое у нас есть успеть отдать ему ту теплоту и любовь, которые должны были сопровождать его всегда. И быть с ним рядом, когда придет время, и держать его на руках, и просить у него прощения. А не узнать о том, что все закончено по телефону, или вечером, приехав в очередной раз для посещения. А именно так это и происходит в больнице. По заключению врачей, медицина в нашем случае бессильна. Если бы у нас оставался хоть какой-нибудь шанс. А так, врачи которые уже решили для себя, что ситуация безнадежна, вряд ли смогут чем-нибудь помочь. Параллельно пытаемся попасть в НПЦ в Солнцево, но на данный момент положение таково, что только по распоряжению руководителя Департамента здравоохранения г. Москвы можно туда попасть. А с такой просьбой в Департамент мы уже обращались. Результат, как я уже говорил, получился совсем противоположный.
На сегодня выставлены счета на сам аппарат ИВЛ и на дополнительное необходимое оборудование, расходники и комплектующие для него. Общая сумма порядка 650 000. Еще будет счет на кислородный концентратор и аспиратор. Удалось собрать 508 000. Очень не удобно просить, но, поверьте, в данной ситуации не до удобства, гордости и всего остального. Поэтому прошу, всех кто может помочь.

Для рублевых переводов Сбербанк России доп. офис №9040/02109
кор/счет банка 30101810400000000225 БИК банка 044525225
счет получателя 40817810540004230341 Нигай Елена Юрьевна ИНН 504214766308
Номер карты сбербанка 4276400027098541

[Анубис]

сегодня в СБ заеду.держитесь

[D.A.K.]

Кинул денежку на карту СБ. Выздоравливайте.

[cibiryak]

помогу чем смогу

[Daddy]

Добавил чуток Горошеку! Выздоравливай!

[bkmz123]

Чем смог пока. Здоровья!!!

[malex123]

Добавил. Выздоравливай, мы верим в тебя!

[Андрей 013---]

Огромное спасибо всем Вам. Всем не оставшимся равнодушным. Всем, не знакомым мне людям. Очень это не привычно. Читаю СМС-отчеты о поступлениях, а у самого руки дрожат. Спасибо Вам Антон Игоревич, Илья Сергеевич, Антон Николаевич, Алексей Константинович и всем, чьи имена остались мне неизвестны. Спасибо за Вашу поддержку и теплые слова в адрес сына. На сегодня собрано уже 515250. Завтра оплатим первый счет, и, надеемся, в понедельник уже заберем аппарат.
Сегодня вечером дежурный врач сказал, что в понедельник нас приглашает к себе зам. главврача больницы. Что-то ничего хорошего я от этого приглашения не ожидаю. Когда во вторник пришел ответ из администрации президента, что мое обращение направили в Правительство Москвы, я приблизительно так и подумал - в среду получат в Правительстве, в четверг передадут в департамент Здравоохранения, и к пятнице надо ждать какой-нибудь хрени. Так и вышло, только перенесли на понедельник. Ладно, посмотрим. Не зная, о чем хотят побеседовать, все равно ничего не сделаешь, только голову зря забивать. Лучше мы эти два выходных с сыном спокойно проведем. По выходным пускают два раза с 12 до 15-16 и с 18 до 20, а если у них не сильно много детей, то и вообще целый день не выгоняют.

[bkmz123]

Не за что, держите в курсе, по возможности еще закинем. Здоровья малышу и родным.