Помогите моему сыну

[Андрей 013---]

Вы номер карточки напишите в первом посте. А то его искать в теме долго.

Спасибо за подсказку. Поправил первый пост.

[Alexiy]

Андрей, смотрите сколько у нас неравнодушных людей!!! Поможем всем миром!!! А вы не обращались в РусФонд (кажется так называется организация)? Это где по смскам собирают деньги для малышей...вроде на 1 канале проходят акции!?

[IZVNE]

Еще подмогнул. Выздоравливайте.

[Андрей 013---]

Антон Николаевич, Алексей Александрович, все, кто до сих пор помогает и поддерживает нас, в очередной раз огромное Вам спасибо. У нас все по прежнему, вот только температурим сегодня.

Андрей, смотрите сколько у нас неравнодушных людей!!! Поможем всем миром!!! А вы не обращались в РусФонд (кажется так называется организация)? Это где по смскам собирают деньги для малышей...вроде на 1 канале проходят акции!?

Нет, Алексей, в РусФонд не обращались. Сотрудничаем с фондом "Вера". Наверное из-за большого количества людей, нуждающихся в помощи, и из-за ограниченного числа сотрудников фонда, не получается все организовывать с должной оперативностью. Аппарат проплатили в прошлую субботу. Прошло 10 дней. До сих пор не можем получить и обещают в пятницу-понедельник. И это при том, что на момент оплаты, по заверениям продавца, аппарат был в наличии на складе в Москве. Сначала ждали, когда увидят деньги на счету, итого вторник. Потом выписывали доверенность на получение на нас и отправляли ее в Москву. Уже понедельник. Сегодня оказалось, что склад 3 дня не работал, скопилось много не выданных заказов. Наша очередь дойдет к пятнице или понедельнику. Позвонил, убедительно попросил ускорить процесс. Вроде пообещали постараться отдать в четверг. Надеемся. Изначально, когда, на нас вышли сотрудники фонда и зашел разговор о деньгах, нам сказали, что если собирать деньги с помощью фонда это займет месяца 3. мы подумали, посчитали, решили что наберем сами. Так с ними и договорились, что мы деньги ищем сами, а они нам под себя приобретают все необходимое со своей скидкой. А скидка у них на самом деле хорошая. Когда начал искать аппарат ценник везде 390 тыс. Через фонд 267. Для нас это ощутимо. На все остальное не так существенно по отдельности, но в целом выходит довольно таки приличная разница по сумме. И за это им спасибо. Ну а со сбором денег как всегда все пошло немного не так как представлялось. Вот как то так. Извините что так коротко и не каждый день. По возможности стараюсь держать Вас в курсе.

[Alexiy]

Всетаки лишний раз убеждаюсь, что все в нашей стране всегда через одно место! И бюрократия и воровство и дураки и дороги.... Никогда нам не избавиться от этого! Даже больные дети являются объектом зарабатывания денег и никому нет дела до чужого горя. Искринне сочувствую вам. Крепитесь.

[Андрей 013---]

Деньги собраны. Второй счёт оплачен. Аппарат получен. Подробнее постараюсь в понедельник, после беседы с врачами. Пока боюсь что-нибудь писать и загадывать. Всем поддерживающим очередная огромная благодарность.

[Свят]

Деержитесь

[gansales]

К сожалению помочь не могу,сорри ,в св. Карелии нахожусь,держитесь ребята!

[Alexiy]

Немного еще перекинул. Здоровья сыну!

[Андрей 013---]

Извините все. Обещал написать о состоянии дел в понедельник, но что-то закрутилось все как-то не понятно. Состояние у Егора без изменений, вот только температурит немного уже неделю 37-37,5. Аппарат ИВЛ получен, проверен. Теперь ждем комплектующие. Обещают понедельник-вторник. Вспоминая проволочки с аппаратом, думаю к следующей пятнице все же получим. А дальше начинается самое интересное. Если раньше была устная договоренность о нашем обучении, то теперь она как бы остается, но врачи добавляют, что нужно разрешение главврача больницы. А отношения у нас с ним не очень, после того как мы добровольно не согласились на перевод ребенка в больницу сначала Подольска, а потом и Реутова. Вот мы и не понимаем, как будут дальше развиваться события ? Мы привезем комплектующие. Аппарат полностью соберут. Может быть подключат к нему Егора. А если главврач не согласиться, нам как быть ? Наш лечащий врач говорит - давайте получим комплектующие, а там посмотрим. А нам ничего другого сейчас и не остается. Посмотрим.
Сегодня, вернее уже вчера было ровно полгода с тех пор как это случилось. 6 месяцев. Сейчас вспоминаю, как услышав слово кома, искали и читали в интернете что и как бывает. 10, 20, 40, 50 дней на ИВЛ. Тогда это казалось так много и так страшно... Пол года, 6 месяцев, 181 день ... как все изменилось. Сколько раз казалось что все, хуже быть не может. Но кто-то снова и снова доказывает - может. Сын перестал дышать, находится в реанимации. Что может быть хуже ? СЫн, после всех проведенных мероприятий не приходит в себя. Хуже некуда ? У вашего сына повреждения ЦНС, это глубокая инвалидизация. Теперь хуже некуда ? У вашего ребенка происходит разрушение головного мозга. Современная медицина остановить или как-то повлиять на этот процесс не может. Бывает еще хуже ? Бывает. Понимаешь это когда в палату привозят 15 летнего ребенка. Да после случившегося ты много читаешь специализированной литературы и форумов, посвященных неврологическим и сопутствующим заболеваниям. И уже знаешь, что есть заболевание, когда постепенно атрофируются все мышцы. Сердечная в последнюю очередь. А сознание при этом остается полноценным. Ты знаешь об этой болезни. Но знать и видеть это разные вещи. И вот ты видишь ребенка с этим заболеванием. Человека со здоровым мозгом и нормальным мышлением и с атрофирующимися мышцами, который попал в реанимацию после установки трахеостомы и гастростомы. И ты в очередной раз понимаешь - тебе доказали, что у тебя еще не самая худшая ситуация.
А деньги мы с Вами собрали. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя семья, свои дела, проблемы и заботы. И что у большинства не лежит куча денег в банке или под подушкой, которую Вы не знаете куда деть. Я прекрасно понимаю, что поддерживая и помогая нам, Вы что-то не додаете своим семьям, своим детям. Спасибо Вам всем огромное и простите меня, что был вынужден обратиться к Вам за помощью. И, честное слово, очень хочется встать перед Вами, поклониться до земли, сказать СПАСИБО и пожать руку каждому. СПАСИБО

[D.A.K.]

Удачи вам. Пусть вам повезет уже наконец.

[товарищ прапорщик]

Держись!
А врачу намекни, что этой историей СМИ заинтересовались и аппарат купили скинувшись всей страной. Уж чего-чего, а быть в центре внимания не один здравомыслящий врач не захочет

[Анубис]

Держись!
А врачу намекни, что этой историей СМИ заинтересовались и аппарат купили скинувшись всей страной. Уж чего-чего, а быть в центре внимания не один здравомыслящий врач не захочет

Кстати-ДА!!!!
если что,есть знакомый репортер!!!

[solo190580]

Извините все. Обещал написать о состоянии дел в понедельник, но что-то закрутилось все как-то не понятно. Состояние у Егора без изменений, вот только температурит немного уже неделю 37-37,5. Аппарат ИВЛ получен, проверен. Теперь ждем комплектующие. Обещают понедельник-вторник. Вспоминая проволочки с аппаратом, думаю к следующей пятнице все же получим. А дальше начинается самое интересное. Если раньше была устная договоренность о нашем обучении, то теперь она как бы остается, но врачи добавляют, что нужно разрешение главврача больницы. А отношения у нас с ним не очень, после того как мы добровольно не согласились на перевод ребенка в больницу сначала Подольска, а потом и Реутова. Вот мы и не понимаем, как будут дальше развиваться события ? Мы привезем комплектующие. Аппарат полностью соберут. Может быть подключат к нему Егора. А если главврач не согласиться, нам как быть ? Наш лечащий врач говорит - давайте получим комплектующие, а там посмотрим. А нам ничего другого сейчас и не остается. Посмотрим.
Сегодня, вернее уже вчера было ровно полгода с тех пор как это случилось. 6 месяцев. Сейчас вспоминаю, как услышав слово кома, искали и читали в интернете что и как бывает. 10, 20, 40, 50 дней на ИВЛ. Тогда это казалось так много и так страшно... Пол года, 6 месяцев, 181 день ... как все изменилось. Сколько раз казалось что все, хуже быть не может. Но кто-то снова и снова доказывает - может. Сын перестал дышать, находится в реанимации. Что может быть хуже ? СЫн, после всех проведенных мероприятий не приходит в себя. Хуже некуда ? У вашего сына повреждения ЦНС, это глубокая инвалидизация. Теперь хуже некуда ? У вашего ребенка происходит разрушение головного мозга. Современная медицина остановить или как-то повлиять на этот процесс не может. Бывает еще хуже ? Бывает. Понимаешь это когда в палату привозят 15 летнего ребенка. Да после случившегося ты много читаешь специализированной литературы и форумов, посвященных неврологическим и сопутствующим заболеваниям. И уже знаешь, что есть заболевание, когда постепенно атрофируются все мышцы. Сердечная в последнюю очередь. А сознание при этом остается полноценным. Ты знаешь об этой болезни. Но знать и видеть это разные вещи. И вот ты видишь ребенка с этим заболеванием. Человека со здоровым мозгом и нормальным мышлением и с атрофирующимися мышцами, который попал в реанимацию после установки трахеостомы и гастростомы. И ты в очередной раз понимаешь - тебе доказали, что у тебя еще не самая худшая ситуация.
А деньги мы с Вами собрали. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя семья, свои дела, проблемы и заботы. И что у большинства не лежит куча денег в банке или под подушкой, которую Вы не знаете куда деть. Я прекрасно понимаю, что поддерживая и помогая нам, Вы что-то не додаете своим семьям, своим детям. Спасибо Вам всем огромное и простите меня, что был вынужден обратиться к Вам за помощью. И, честное слово, очень хочется встать перед Вами, поклониться до земли, сказать СПАСИБО и пожать руку каждому. СПАСИБО

Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.
еще нужны средства, сообщай. нет нет, да подбросим, нас много, для этого мы и собрались в клубе.

[Вовик 4х4]

Извините все. Обещал написать о состоянии дел в понедельник, но что-то закрутилось все как-то не понятно. Состояние у Егора без изменений, вот только температурит немного уже неделю 37-37,5. Аппарат ИВЛ получен, проверен. Теперь ждем комплектующие. Обещают понедельник-вторник. Вспоминая проволочки с аппаратом, думаю к следующей пятнице все же получим. А дальше начинается самое интересное. Если раньше была устная договоренность о нашем обучении, то теперь она как бы остается, но врачи добавляют, что нужно разрешение главврача больницы. А отношения у нас с ним не очень, после того как мы добровольно не согласились на перевод ребенка в больницу сначала Подольска, а потом и Реутова. Вот мы и не понимаем, как будут дальше развиваться события ? Мы привезем комплектующие. Аппарат полностью соберут. Может быть подключат к нему Егора. А если главврач не согласиться, нам как быть ? Наш лечащий врач говорит - давайте получим комплектующие, а там посмотрим. А нам ничего другого сейчас и не остается. Посмотрим.
Сегодня, вернее уже вчера было ровно полгода с тех пор как это случилось. 6 месяцев. Сейчас вспоминаю, как услышав слово кома, искали и читали в интернете что и как бывает. 10, 20, 40, 50 дней на ИВЛ. Тогда это казалось так много и так страшно... Пол года, 6 месяцев, 181 день ... как все изменилось. Сколько раз казалось что все, хуже быть не может. Но кто-то снова и снова доказывает - может. Сын перестал дышать, находится в реанимации. Что может быть хуже ? СЫн, после всех проведенных мероприятий не приходит в себя. Хуже некуда ? У вашего сына повреждения ЦНС, это глубокая инвалидизация. Теперь хуже некуда ? У вашего ребенка происходит разрушение головного мозга. Современная медицина остановить или как-то повлиять на этот процесс не может. Бывает еще хуже ? Бывает. Понимаешь это когда в палату привозят 15 летнего ребенка. Да после случившегося ты много читаешь специализированной литературы и форумов, посвященных неврологическим и сопутствующим заболеваниям. И уже знаешь, что есть заболевание, когда постепенно атрофируются все мышцы. Сердечная в последнюю очередь. А сознание при этом остается полноценным. Ты знаешь об этой болезни. Но знать и видеть это разные вещи. И вот ты видишь ребенка с этим заболеванием. Человека со здоровым мозгом и нормальным мышлением и с атрофирующимися мышцами, который попал в реанимацию после установки трахеостомы и гастростомы. И ты в очередной раз понимаешь - тебе доказали, что у тебя еще не самая худшая ситуация.
А деньги мы с Вами собрали. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя семья, свои дела, проблемы и заботы. И что у большинства не лежит куча денег в банке или под подушкой, которую Вы не знаете куда деть. Я прекрасно понимаю, что поддерживая и помогая нам, Вы что-то не додаете своим семьям, своим детям. Спасибо Вам всем огромное и простите меня, что был вынужден обратиться к Вам за помощью. И, честное слово, очень хочется встать перед Вами, поклониться до земли, сказать СПАСИБО и пожать руку каждому. СПАСИБО

Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.
еще нужны средства, сообщай. нет нет, да подбросим, нас много, для этого мы и собрались в клубе.

Полностью поддерживаю.Вам терпения а малышу здоровья.

[Alexiy]

Жму руку!!!

[bkmz123]

Выздоровления малышу, дети это наше все!!! Извинения тут не уместны...

[pajero696]

Просто спасибо-Спаси Бог!А больше ничего не надо... Держитесь и (по-возможности) держите нас в курсе.Спасибо!

[Oko]

Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.
еще нужны средства, сообщай. нет нет, да подбросим, нас много, для этого мы и собрались в клубе.

Подписываюсь.

[Андрей 013---]

Здравствуйте. Даже и не знаю что написать. У Егора все без изменений. Вчера, вернее уже позавчера, у нас был очередной день рождения. 9 месяцев. Так, вроде бы, чувствует себя нормально. Все показатели в норме. Про планы писать ничего не буду. Что-то последнее время что ни запланируешь, все идет не так. По факту, аппарат получен, основные комплектующие и расходники получены. Сегодня аппарат собрали, вроде как полностью. Лечащий врач сказал будем подключать. Вот только не уточнил когда. Аппарат собирал инженер фирмы-продавца. Лечащий при этом не присутствовал. Боюсь завтра выяснится, что еще чего-то не хватает. Последнее время я уже ничему не удивляюсь. Планировали собрать аппарат еще в пятницу. В четверг поехали на склад забирать комплектующие. Выдают, кладовщик спрашивает, а почему вам не выписали еще и эту хрень. А мы откуда знаем. Звоним продавцу. Вот по голосу и интонации точно уверен, просто забыл или просмотрел, но говорит, что когда выписывал накладную еще не было в наличии. Пришел позже. Ну завтра заберете, говорит. И как ему объяснить, что что бы забрать мне надо ехать от дома до склада 4-4,5 часов, и что завтра это может уже не понадобиться.... Вы же не телевизоры или стиральные машинки продаете, где сегодня или завтра не играет большой роли. Я понимаю, что для них это просто работа. Обычная работа. Что они продают оборудование, и за оборудованием не видят людей, которые будут им пользоваться. Я понимаю медсестер, которые работают и за себя и за недостающую медсестру. По два человека в смену вместо трех, сутки через сутки. Понимаю что и для нее это просто работа, и что ей хочется сделать ее побыстрее и попроще, лишний раз не напрягаясь. И сменившись, она уйдет домой, к своей семье, и о работе до следующей смены и не вспомнит. И даже не задумается о том, что смесь перед едой надо бы подогреть, а не кормить холодной, и зонд после еды надо бы промыть, а не оставлять с остатками до следующего раза и еще много о чем, что для своего ребенка делается само-собой, естественно, даже не задумываясь, а на работе не делается тоже само-собой, не задумываясь. И врачей я понимаю. Понимаю, что они на основе опыта, своего или чужого, знают вероятность того или иного исхода. И для себя уже все решили. И что работая на двух работах, они лучше отдохнут в свободное время, чем будут что-то пробовать сделать с безнадежным больным. И я понимаю что они считают, что они лучше отдохнут когда есть возможность, что бы потом среди ночи, когда привезут очередного больного, принимать и заниматься им со светлой и отдохнувшей головой, а не с закрывающимися глазами и подкашивающимися ногами. Понимаю что они лучше потратят свое время на пациента которому могут помочь, чем на того, которого считают безнадежным. Понимаю. Понимаю все и всех, только не понимаю почему я должен всех их понимать, одновременно понимая что они не делают то, что должны делать для моего ребенка. И от этого их неделания моему ребенку плохо. И что мне делать ? Ругаться с ними, тыкать их носом в их ошибки и недоделки. И я опять понимаю, что когда мы будем приходить, они будут все делать и готовить так как должно быть. Но это только 2 часа из 24. А что будет в оставшиеся 22 ? Вот и опять я понимаю, что это для меня мой сын это мой сын, а для врачей это просто история болезни, для медсестер это просто койко-место, для продавцов - сумма и номер накладной. И понимаю что лучше чем дома заботиться и ухаживать за ним нигде не будут. Понимаю, что надо домой. Вот только бы успеть ....