Re: Помогите моему сыну
Добавлено: 27 июл 2014, 02:01
IZVNE писал(а):Вы номер карточки напишите в первом посте. А то его искать в теме долго.
Спасибо за подсказку. Поправил первый пост.
Российский Pajero 4х4 Off-Road клуб
https://pajero4x4.ru/bbs/phpBB2/
IZVNE писал(а):Вы номер карточки напишите в первом посте. А то его искать в теме долго.
Нет, Алексей, в РусФонд не обращались. Сотрудничаем с фондом "Вера". Наверное из-за большого количества людей, нуждающихся в помощи, и из-за ограниченного числа сотрудников фонда, не получается все организовывать с должной оперативностью. Аппарат проплатили в прошлую субботу. Прошло 10 дней. До сих пор не можем получить и обещают в пятницу-понедельник. И это при том, что на момент оплаты, по заверениям продавца, аппарат был в наличии на складе в Москве. Сначала ждали, когда увидят деньги на счету, итого вторник. Потом выписывали доверенность на получение на нас и отправляли ее в Москву. Уже понедельник. Сегодня оказалось, что склад 3 дня не работал, скопилось много не выданных заказов. Наша очередь дойдет к пятнице или понедельнику. Позвонил, убедительно попросил ускорить процесс. Вроде пообещали постараться отдать в четверг. Надеемся. Изначально, когда, на нас вышли сотрудники фонда и зашел разговор о деньгах, нам сказали, что если собирать деньги с помощью фонда это займет месяца 3. мы подумали, посчитали, решили что наберем сами. Так с ними и договорились, что мы деньги ищем сами, а они нам под себя приобретают все необходимое со своей скидкой. А скидка у них на самом деле хорошая. Когда начал искать аппарат ценник везде 390 тыс. Через фонд 267. Для нас это ощутимо. На все остальное не так существенно по отдельности, но в целом выходит довольно таки приличная разница по сумме. И за это им спасибо. Ну а со сбором денег как всегда все пошло немного не так как представлялось. Вот как то так. Извините что так коротко и не каждый день. По возможности стараюсь держать Вас в курсе.Alexiy писал(а):Андрей, смотрите сколько у нас неравнодушных людей!!! Поможем всем миром!!! А вы не обращались в РусФонд (кажется так называется организация)? Это где по смскам собирают деньги для малышей...вроде на 1 канале проходят акции!?
Кстати-ДА!!!!товарищ прапорщик писал(а):Держись!
А врачу намекни, что этой историей СМИ заинтересовались и аппарат купили скинувшись всей страной. Уж чего-чего, а быть в центре внимания не один здравомыслящий врач не захочет
Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.Андрей 013--- писал(а):Извините все. Обещал написать о состоянии дел в понедельник, но что-то закрутилось все как-то не понятно. Состояние у Егора без изменений, вот только температурит немного уже неделю 37-37,5. Аппарат ИВЛ получен, проверен. Теперь ждем комплектующие. Обещают понедельник-вторник. Вспоминая проволочки с аппаратом, думаю к следующей пятнице все же получим. А дальше начинается самое интересное. Если раньше была устная договоренность о нашем обучении, то теперь она как бы остается, но врачи добавляют, что нужно разрешение главврача больницы. А отношения у нас с ним не очень, после того как мы добровольно не согласились на перевод ребенка в больницу сначала Подольска, а потом и Реутова. Вот мы и не понимаем, как будут дальше развиваться события ? Мы привезем комплектующие. Аппарат полностью соберут. Может быть подключат к нему Егора. А если главврач не согласиться, нам как быть ? Наш лечащий врач говорит - давайте получим комплектующие, а там посмотрим. А нам ничего другого сейчас и не остается. Посмотрим.
Сегодня, вернее уже вчера было ровно полгода с тех пор как это случилось. 6 месяцев. Сейчас вспоминаю, как услышав слово кома, искали и читали в интернете что и как бывает. 10, 20, 40, 50 дней на ИВЛ. Тогда это казалось так много и так страшно... Пол года, 6 месяцев, 181 день ... как все изменилось. Сколько раз казалось что все, хуже быть не может. Но кто-то снова и снова доказывает - может. Сын перестал дышать, находится в реанимации. Что может быть хуже ? СЫн, после всех проведенных мероприятий не приходит в себя. Хуже некуда ? У вашего сына повреждения ЦНС, это глубокая инвалидизация. Теперь хуже некуда ? У вашего ребенка происходит разрушение головного мозга. Современная медицина остановить или как-то повлиять на этот процесс не может. Бывает еще хуже ? Бывает. Понимаешь это когда в палату привозят 15 летнего ребенка. Да после случившегося ты много читаешь специализированной литературы и форумов, посвященных неврологическим и сопутствующим заболеваниям. И уже знаешь, что есть заболевание, когда постепенно атрофируются все мышцы. Сердечная в последнюю очередь. А сознание при этом остается полноценным. Ты знаешь об этой болезни. Но знать и видеть это разные вещи. И вот ты видишь ребенка с этим заболеванием. Человека со здоровым мозгом и нормальным мышлением и с атрофирующимися мышцами, который попал в реанимацию после установки трахеостомы и гастростомы. И ты в очередной раз понимаешь - тебе доказали, что у тебя еще не самая худшая ситуация.
А деньги мы с Вами собрали. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя семья, свои дела, проблемы и заботы. И что у большинства не лежит куча денег в банке или под подушкой, которую Вы не знаете куда деть. Я прекрасно понимаю, что поддерживая и помогая нам, Вы что-то не додаете своим семьям, своим детям. Спасибо Вам всем огромное и простите меня, что был вынужден обратиться к Вам за помощью. И, честное слово, очень хочется встать перед Вами, поклониться до земли, сказать СПАСИБО и пожать руку каждому. СПАСИБО
Полностью поддерживаю.Вам терпения а малышу здоровья.solo190580 писал(а):Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.Андрей 013--- писал(а):Извините все. Обещал написать о состоянии дел в понедельник, но что-то закрутилось все как-то не понятно. Состояние у Егора без изменений, вот только температурит немного уже неделю 37-37,5. Аппарат ИВЛ получен, проверен. Теперь ждем комплектующие. Обещают понедельник-вторник. Вспоминая проволочки с аппаратом, думаю к следующей пятнице все же получим. А дальше начинается самое интересное. Если раньше была устная договоренность о нашем обучении, то теперь она как бы остается, но врачи добавляют, что нужно разрешение главврача больницы. А отношения у нас с ним не очень, после того как мы добровольно не согласились на перевод ребенка в больницу сначала Подольска, а потом и Реутова. Вот мы и не понимаем, как будут дальше развиваться события ? Мы привезем комплектующие. Аппарат полностью соберут. Может быть подключат к нему Егора. А если главврач не согласиться, нам как быть ? Наш лечащий врач говорит - давайте получим комплектующие, а там посмотрим. А нам ничего другого сейчас и не остается. Посмотрим.
Сегодня, вернее уже вчера было ровно полгода с тех пор как это случилось. 6 месяцев. Сейчас вспоминаю, как услышав слово кома, искали и читали в интернете что и как бывает. 10, 20, 40, 50 дней на ИВЛ. Тогда это казалось так много и так страшно... Пол года, 6 месяцев, 181 день ... как все изменилось. Сколько раз казалось что все, хуже быть не может. Но кто-то снова и снова доказывает - может. Сын перестал дышать, находится в реанимации. Что может быть хуже ? СЫн, после всех проведенных мероприятий не приходит в себя. Хуже некуда ? У вашего сына повреждения ЦНС, это глубокая инвалидизация. Теперь хуже некуда ? У вашего ребенка происходит разрушение головного мозга. Современная медицина остановить или как-то повлиять на этот процесс не может. Бывает еще хуже ? Бывает. Понимаешь это когда в палату привозят 15 летнего ребенка. Да после случившегося ты много читаешь специализированной литературы и форумов, посвященных неврологическим и сопутствующим заболеваниям. И уже знаешь, что есть заболевание, когда постепенно атрофируются все мышцы. Сердечная в последнюю очередь. А сознание при этом остается полноценным. Ты знаешь об этой болезни. Но знать и видеть это разные вещи. И вот ты видишь ребенка с этим заболеванием. Человека со здоровым мозгом и нормальным мышлением и с атрофирующимися мышцами, который попал в реанимацию после установки трахеостомы и гастростомы. И ты в очередной раз понимаешь - тебе доказали, что у тебя еще не самая худшая ситуация.
А деньги мы с Вами собрали. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя семья, свои дела, проблемы и заботы. И что у большинства не лежит куча денег в банке или под подушкой, которую Вы не знаете куда деть. Я прекрасно понимаю, что поддерживая и помогая нам, Вы что-то не додаете своим семьям, своим детям. Спасибо Вам всем огромное и простите меня, что был вынужден обратиться к Вам за помощью. И, честное слово, очень хочется встать перед Вами, поклониться до земли, сказать СПАСИБО и пожать руку каждому. СПАСИБО
еще нужны средства, сообщай. нет нет, да подбросим, нас много, для этого мы и собрались в клубе.
Подписываюсь.solo190580 писал(а):Дружище, ты не должен извиняться. ты же знаешь, что на этом форуме каждый как может поможет. нет возможности деньгами, так словом и в этом нет ничего зазорного, у всех бывает по разному, сегодня густо, завтра... так что не извиняйся, поверь каждый желает искренне вам удачи, терпения и выздоровления. а пожать руку у тебя еще будет возможность, я бы пожелал пожать руку твоему сыну! так что давай батя борись за сына всеми возможными способами, это не зазорно.
еще нужны средства, сообщай. нет нет, да подбросим, нас много, для этого мы и собрались в клубе.