Помогите моему сыну

[Alexiy]

Каждый раз слезы на глазах наворачиваются..... С вами всем сердцем и душой. У самого 2 детей, девочка и мальчик. Понимаю вас как никто другой. Порой когда обычные сопли у них и то трясешься как ужаленый и в больнице готов разорвать любого врача, который недостаточно внимателен к моему ребенку. Держитесь, мы с вами!

[Володя]

И как ему объяснить, что что бы забрать мне надо ехать от дома до склада 4-4,5 часов, и что завтра это может уже не понадобиться....

Андрей, может мы можем помочь, находясь в Москве?

[Андрей 013---]

И как ему объяснить, что что бы забрать мне надо ехать от дома до склада 4-4,5 часов, и что завтра это может уже не понадобиться....

Андрей, может мы можем помочь, находясь в Москве?

Спасибо за предложение. Но так как счет оплачивала супруга, то и доверенность на получение со склада тоже выписывают на нее. Пока вроде справляемся. Просто из-за того что кто-то чего-то не досмотрел приходится ездить лишний раз, тратя время. Но я уже ни от чего не зарекаюсь.
А Егора сегодня все таки подключили к НАШЕМУ аппарату. Он маленький, компактный. По сравнению со стационарными аппаратами в больнице кажется несерьезным. Но врачи и представители фирмы утверждают что аппарат очень хороший и способен полностью заменить большой стационарный аппарат. Самое главное что надежный. Говорю сегодня сыну - ну вот. Это теперь твой аппарат, он будет тебе помогать, ты давай с ним, дружись. Сам смотрю на него, ну вот честное слово, кажется что он чувствует что что-то поменялось, и выражение такое озадаченное и сосредоточенное. Хотя врачи говорят что этого не может быть. И тут же про врачей. Месяц назад при посещении спросил дежурного врача (не лечащего) можно ли убавить концентрацию кислорода. С момента поступления держат на 40 %. Он говорит "Да, давайте попробуем". Убрал до 35, зашел через час, посмотрел параметры и убрал еще до 30. На следующий день пришли, смотрим кислорода 21%, то есть концентрация в дыхательной смеси такая же как в обычном воздухе. Ну мы естественно обрадовались, смотрим показатели у ребенка нормальные все. Хорошо. Значит естественной концентрации Егору хватает. Это же здорово. Так и дышали 2 недели. А потом сына недосмотрели, переохладили как-то до 33,5 градусов. Естественно все показатели слетели и ему опять подняли кислород до 40 %. Ну все вроде нормализовалось. Через день-два спрашиваю у лечащего "Не собираетесь понижать концентрацию кислорода ? Отвечает - не вижу повода. На сегодня то ему подключили наш аппарат без подачи дополнительного кислорода. Сегодня аппарат ему подает вообще обычный воздух, пропущенный через несколько фильтров, с концентрацией кислорода 21%. Я конечно не медик, но прошлый раз понижение концентрации происходило в течении 2 дней, а в этот раз я так понимаю раз и нету. Насколько это нормально и безопасно ? Или опять нарушит сложившееся равновесие, приведет к какому-нибудь кризису и очередной необходимости спасения и экстренных мер, просто из-за того что кто-то о чем-то не подумал и не предусмотрел. Не знаю. Надеюсь сын справится. Я каждый день говорю ему какой он у меня сильный и самостоятельный. И каждый день прошу у Бога дать ему сил справиться с бедой и не оставлять его. Ну вот, хотел просто написать о том что подключили аппарат, а расписался на полстраницы. В очередной раз спасибо Вам всем, спасибо за помощь и поддержку. Это еще один наш шаг на пути домой. Шаг, сделать который без Вас, нам было бы намного сложнее. Спасибо.

[Alexiy]

Я слышал к обогащенному кислородом воздуху привыкание происходит и потом сложно ее понижать...

[Maximka.mozg]

Держитесь, выздоравливайте!!!

[Андрей 013---]

Здравствуйте, добрый вечер. Сегодня я, хоть и с опаской, но могу первый раз за 8 месяцев сказать "Добрый вечер". Вчера Егор приехал домой. Последний месяц был очень напряженным. Ожидание комплектующих к аппарату, невозможность найти человека, который бы объяснил что и как делать. Врачи в больнице говорят вам нужно пройти обучение, но мы этого сделать не можем, там где могут обучить, говорят вы не москвичи, в фонде посовещавшись, решили что ребенку в больнице лучше, в больнице, зная что аппарат уже куплен в мягкой форме дают понять, что пора бы и честь знать и определяют срок в 2 недели на изучение аппарата и выписку. А потом все как то меняется. Заведующий говорит, что никто нас не гонит, и что мы можем и должны уехать домой когда будем точно готовы и уверены в этом. Узнав, что не все еще получено, обещает на первое время выделить то чего не хватает из своих запасов. Фонд обещает реанимационную машину для перевозки, за 2 дня находит катетеры для санации, выделяет дистилятор для воды. Вот вроде бы все и готово. Егор в больнице на своем аппарате привыкает. Врачи подбирают настройки. Решаем, что нам надо уехать в четверг, 18 сентября. Что бы 19 сентября отметить 10 месяцев дома. С утра жена едет в Москву, я остаюсь дома, последние приготовления, как всегда все не успеваю. И тут звонит жена. говорит - наш аппарат сегодня ночью отключился. Прежде чем она успела продолжить в голове пронесся миллион разных мыслей. Дальше говорит сработала больничная сигнализация, Егора переключили на больничный аппарат. С нашим сейчас будут разбираться. Да что же это за хрень такая. Перезванивает через час. Говорит включили, работает, подключили Егора. Вроде все нормально. Что было никто толком сказать не может. вот сейчас пишу, и сам первый раз задумываюсь. Перестал дышать - что, как, из-за чего никто до сих пор не объяснил и не может, все только предположения. Которые не укладываются в стандартные схемы. Наше теперешнее состояние - тоже непонятно, когда поступили в больницу, врачи, явно имея опыт выхаживания таких детей, отправили нас за сосками, бутылочками и прочим. А потом только разводили руками и говорили, что то что они видят физически никак не увязывается с неврологическим статусом. Физически абсолютно, можно сказать идеально здоровый ребенок. Если не знать и увидеть, просто ребенок спит. 21 июня аппарат ИВЛ зафиксировал самостоятельное дыхание. Мы позвали дежурного врача, то пришел посмотрел, сказал этого не может быть. Мы говорим - а это что ? Сбой в аппарате. Мы - почему вы не верите. Он - ну смотрите, и переводит аппарат с принудительного режима на вспомогательный, когда пациент дышит сам, а аппарат включается если вдох задерживается больше установленного срока. А мы смотрим. И аппарат показывает что сын дышит. Кого я тогда только не благодарил в мыслях, кого только не вспоминал, плача от радости. И это длилось два часа. С сохранением всех показателей в норме. А потом показатели стали снижаться. После 5 месяцев на аппарате сразу постоянно не задышишь. Пришел врач, почесал затылок, сказал - я же вам говорил, переключил режим и ушел. На следующий день были слабые попытки подышать, но не такие активные. Потом все. Что это было ? Тоже никто до сих пор объяснить не может. Списали на сбой в аппарате. Я и сам понимаю, что после пяти месяцев аппарата дышать самостоятельно два часа практически не реально. Я, за время нахождения в больнице видел, как люди начинают самостоятельно дышать после 2-3 недель аппаратного дыхания, находясь в сознании. У взрослых (относительно) первый раз продолжается 1-2 часа. Потом они сами просят включить аппарат. Но мы дышали. Как ? Что это было ? Не знаю, никто так и не сказал. И вот сбой с аппаратом перед самой выпиской. Ладно, все это пройдено, и мы дома. Страшно. Очень страшно. Вот прошли первые сутки. Живем по больничному расписанию. Или я или жена постоянно с Егором. Ночью спим по очереди по 2 часа. Приходит понимание, что жизнь меняется полностью. Быть постоянно рядом. Учесть все мелочи на которые в больнице не обращал внимания. Даже не понимание. Понимать это одно, а тут ты так уже живешь. И по другому нельзя. Как будет дальше - не знаю. Сам для себя знаю, что люди все разные, и дети все разные, кто-то непоседа, озорник, шалун, кто-то тихоня. А мой вот такой. И как для любого родителя их ребенок самый лучший и любимый, так и для меня. И я могу проводить с ним больше времени, чем большинство родителей, больше о нем заботиться и помогать ему. Вот такой у меня СЫН. А то что многие, даже врачи не понимают как и зачем - это отдельный разговор. Как и чем надо думать на комиссии по инвалидности, что бы сказать а вы привели ребенка на ИВЛ и в вегетативном состоянии ? А как мы вынесем заключение ? А может лучше в больницу, на паллиотивную койку, в хоспис ? Кажется у нас впереди еще много интересного. Ну да ладно.
Еще раз огромная благодарность всем поддержавшим и оказавшим помощь. Мы дома. Одной рукой пишу на ноутбуке, другой держу сына за руку. Наверное на самом деле можно сказать - добрый вечер ...

[Анубис]

Поправляйтесь!!!!
Давай Егорка,дыши малыш!!!

[Daddy]

Ну как говорится: "Дома и стены помогают". Держитесь и передавайте Горошеку привет от нашего джиперского братства. Хоть джиперы и не самый сентиментальный народ, но Ваши сообщения за душу берут. Терпения Вам и здоровья! А Горошеку самых радужных перспектив! Пусть все будет хорошо!

[pajero696]

Ну как говорится: "Дома и стены помогают". Держитесь и передавайте Горошеку привет от нашего джиперского братства. Хоть джиперы и не самый сентиментальный народ, но Ваши сообщения за душу берут. Терпения Вам и здоровья! А Горошеку самых радужных перспектив! Пусть все будет хорошо!

+сто мульонов.Мысленно мы с вами.И дай Бог,чтоб сбылись ваши чаянья и надежды!!!

[Вовик 4х4]

Дай Бог Вам сил и здоровья, терпения. А Егорке скорее начать самостоятельно дышать и радовать родителей. Верьте... и Господь поможет Вам. И все мы, с Вами. И конечно пишите как у Вас дела.

[Oko]

Часто смотрю в этот топ, жду новостей. Приятно видеть, что они хорошие. Егорке привет и пусть скорее сам дышать начинает. Вам с супругой терпения и веры в лучшее. Если что-нибудь понадобиться - свистите. Тут обязательно услышат.

[Alexiy]

Рад что наконец вы дома, все вместе. умаю ему это нравится и обязательно благоприятно отразится на самочувствии!!! Давай Егорка, поправляйся!

[drcham]

Держитесь! Здоровья Вам и малышу.

[wano69]

Выздоравливай Егорка!!!!

[Вовик 4х4]

Андрей как у Вас дела ? Последнее сообщение от Вас 19.09.14. Мы волнуемся, как Егорка?

[Андрей 013---]

Здравствуйте. Спасибо всем кто беспокоится, переживает, поддерживает. Извините, что долго не писал. Вот уже скоро месяц как мы дома. Очередная полная перестройка жизни. У Егора все относительно нормально вроде. Всегда помним, что отсутствие отрицательных изменений - уже положительный результат. Мы стараемся от него не отставать. Когда планировали уезжать из больницы, так и рассчитывали, что месяц уйдет на адаптацию. Вроде адаптировались - через каждые 3 часа кормление. Через зонд, медленно со шприца. Порцию съедаем приблизительно за 40-50 минут. В промежутках между едой вода, компот. В среднем два раза в час санация носика и ротика, раз в 2 часа - трахеостомы. Каждые 2 часа смена позиции - один бочек, спинка, другой бочек. Постоянное разминание суставчиков. Массаж. Уж как можем потихоньку разминаем и потягиваем мышцы. Зарядка. Это у нас махание и сгибание ножек и ручек. Каждые 2 часа отметки о состоянии и показателях температуры дыхания и прочего. Два раза в день по часу Моцарт. Добавить сюда еще смену памперсов, умывание, мытье попы, приготовление еды - вот и получится наш обычный день. Даже не день, сутки. Это все круглосуточно. Что ещё ? . Сначала из хорошего. Наконец-то взвесили сына. В больнице это делали, отключая от аппарата и мы попросили без лишней необходимости не дергать ребенка. Дома аккуратненько подложили весы - 12350. Вспомнился лечащий врач из больницы, который утверждал, что 10 кг ребенок набирает к году, а то и позже. Ну да ладно. Потихоньку вводим натуральную еду. Из 6 кормлений смесью оставили только 2. Остальные заменили на домашнюю. Даем кефир+творог, готовим на пару овощное рагу из тыквы, кабачка, морковки. Добавляем туда рыбу. Форель или семгу. Варим так же на пару гречневую кашу с куриным филе. Вчера попробовали борщ на овощном бульоне. Вчера 20 гр. Сегодня уже 40. А это еще два новых продукта - свекла и капуста. Вроде нормально усвоилось. Варим компот из яблок и черноплодной рябины. Пока есть еще свежие. Позже будем добавлять замороженную смородину. Что еще ?. Фонд выделил функциональную кровать с электроприводом. Можно наклонять по-разному целиком или отдельно голову, отдельно ножки. Я сначала, когда предложили по телефону, сказал супруге отказаться. Нам и в своей вроде не плохо. Мы уж привыкли и вроде справляемся и без электроприводов. А кровать может быть кому-то на самом деле нужна. Больше чем нам. В общем отказались. Но потом позвонили с фонда, сказали "Как так ? Кровать специально для вас заказывали". В итоге привезли. Собрал, посмотрел, да, на самом деле должно быть удобнее. Почему должно быть ? Потому что пока везли, где-то потерялся матрац. Кровать есть, а матраца нет. Вроде обещают на этой неделе найти. Так и стоит пока, ждет. Еще приезжала врач-реаниматолог с фонда. Посмотрела, показала как можно выкладывать лежать на животике, а это нам очень нужно. Вроде ничего не забыл. Из не очень хорошего, ну в первую очередь это конечно общение с разного рода госучреждениями. Получили инвалидность, пытаемся получать средства индивидуальной реабилитации, ответ чиновников если перевести на нормальный язык, "то что есть в утвержденном перечне - вам не нужно, а то что вам нужно в перечне нет". Вот так. Супруга попросила у людей, получающих все необходимое копию заключения, в котором это все указано и принесла к нашим. Спрашивает, ну как так, государство одно, закон один, перечень утвержденный этим законом один, но вот одни люди получают, а у нас не положено. Молчат. Все дело в отношении и желании. Посмотрел я это заключение. Там все что необходимо, прописано через тире со словом протез. То есть "протезы прочие - коляска инвалидная" ну и так далее. То есть в законе есть такой пункт как протезы прочие, и при желании и нормальном отношении туда можно подвести все необходимое, ну или большую часть. Но это надо думать, заниматься и может быть даже доказывать и отстаивать свою правоту. Куда проще сказать - не положено. Спрашиваем "Как сделать анализы на бактерии ?" Отвечают - у нас не делают, это вам надо самим узнавать. Как сделать продолжительное, а не 20-30 минутное ЭЭГ. Ну не знаем, подумаем. И так практически во всем. Ну да ладно. Это мелочи. Ну а мы, надеемся что за этот месяц более-менее адаптировались, Егор к домашним условиям, мы - к новому образу жизни. Дальше начинаем строить планы. В питание собираемся попробовать ввести козье молоко и творог из него и грецкие и кедровые орехи. Хотим сделать ЭЭГ, что бы понять есть у нас угроза судорог или нет и, если нет, то потихоньку попытаться снять сына с седативных препаратов. Ну не понимаем мы как они одновременно могут и подавлять активность и, в то же время, не препятствовать возможному пробуждению. Так как официальная медицина помочь ничем не может, думаем попробовать принимать настои на соке алоэ и пчелиный подмор. Вот только с подмором сейчас не очень сезон, а алоэ для лекарства нужно не менее 3 лет от роду, сразу не вырастишь, а купить - только в Москве. Ну да это все решаемо. Очень хочется поменять режим на аппарате ИВЛ. Сейчас стоит принудительная вентиляция и самостоятельные попытки, даже если они есть, не отслеживаются и не учитываются. Хочется попробовать поддерживающий, когда если попыток дыхания нет, то аппарат работает как в принудительном режиме. А когда появляются попытки самостоятельного дыхания, то он снижает давление и дает возможность самостоятельного вдоха. Но для этого нужен врач-реаниматолог, причем детский. Такого пока нет. Была одна, говорила "Да, да, поменяем режим, уйдем от аппарата", взяла изучить инструкцию от аппарата и пропала. Не знаю, может надо было денег дать, но с деньгами сейчас не самые лучшие времена и отдавать их просто за слова и обещания как-то не готов. Посмотрим. Еще в планах купить монитор пациента, что бы отслеживать показатели. Сейчас у нас только градусник и пульсоксиметр. Покупать отдельно кардиограф, капнограф и тонометр не слишком удобно. Нужен единый монитор со всеми этими датчиками. Но дорогой собака. Перед выпиской общался с заведующим реанимации гле мы лежали. Говорит наш монитор стоит 2, 5 миллиона. Но вам он такой не нужен. Тут большая часть стоимости за фирму и за разные дополнительные опции, которые вам не нужны. Можно купить нормальный не брендовый монитор пациента в Китае за 2-2,5 тысячи долларов. Качество нормальное, говорит. Многие в Москве ими пользуются. Вот и планируем купить такой. Сейчас, денег немного наскребем, глядишь к Новому году успеем. Будет подарок сыну. Так вроде бы все. Еще раз прошу извинить за редкие сообщения, постараюсь по возможности по чаще. Ладно пойду будить жену, сдавать смену ))). До 4 посанируем, перевернем. До 6 посплю, а там опять за дело )))

[IZVNE]

Помощь еще нужна?

[Анубис]

надо посмотреть.у меня дома кажись есть алоэ уже многолетний.
задарю.

[pajero696]

Андрей привет тебе ,Егорке и всему семейству!Если нужна фин.помощь-дай знать,чем можем,тем поможем.Слежу за вами,переживаю.Вам- стойкости,Егорке-выздоровления!Удачи,всех благ,храни вас Бог!

[Daddy]

Горошеку и родителям стойкости и силы духа! Мы с вами всей семьей!
Парни, а ни у кого не возникало желание встретиться с Андреем и (по возможности с его семьей)? Просто поговорить, поддержать... Форум конечно хорошо, но душевная беседа куда лучше..