Помогите моему сыну

[BAlex]

Здоровья Егору!
Андрей, если не секрет, какой фирмы
Трахеостомия
Вентилятор ИВЛ ?

Пролежни бывают?
Санируете шприцем?

[Вовик 4х4]

Привет!!! Молодец что отписался, а то молчал почти месяц. Теперь хоть знаем как у Вас дела. Андрей, напиши что нужно: финансовая или какая нибудь ещё помощь. Вы не одни, посмотри сколько клубней с Вами и готовы помочь. Пиши не стесняйся. Егорке здоровья, Вам сил и терпения. У меня товарищ сегодня поехал в Липецк, там его родные занимаются пчёлами, если нужно пиши, привезёт пчелиный подмор.

[Андрей 013---]

Здоровья Егору!
Андрей, если не секрет, какой фирмы
Трахеостомия
Вентилятор ИВЛ ?

Пролежни бывают?
Санируете шприцем?

Спасибо, Алексей. Да какой секрет. Трахеостому производителя не знаю. Стоит трубочка и все, меняли ее последний раз в больнице, как раз за день до выписки. Сейчас посмотрел те которые у нас лежат на замену, когда подойдет время, написано модель Shiley? А так фирма Covidien. От них же и аппарат ИВЛ. Модель puritan benet 560. Вот такой http://ivl.vidus.ru/puritanbennett560.htm . Пролежней пока нет. Очень этого боимся. В больнице, на второй месяц лежания появился один на затылке. Лечили потом месяц. С тех пор очень боимся и регулярно осматриваем. За время лежания в больнице еще два или три раза успевали вовремя заметить начало и не дать развиться. Дома пока нет. Санируем аппаратом, вот таким http://www.dealmed.ru/vakuumnyj_aspirator_medela.html . Есть еще на запас механический ручной ОРП-01. Вот http://www.omnimed.ru/catalog/element.php?ID=1408 .

У меня товарищ сегодня поехал в Липецк, там его родные занимаются пчёлами, если нужно пиши, привезёт пчелиный подмор.

Да, спасибо. Если есть возможность. Просто, насколько я понимаю, сейчас не сезон. Подмор в основном весной, когда открывают ульи после зимы. Но если есть, то было бы не плохо. Все лнто у нас на столбах висело объявление "свежий мед" и адрес в соседней деревни. А как понадобилось, нет объявлений. Все никак не вырвусь доехать, на месте узнать. Вроде 10 км, пол часа, а вот не получается, то одно, то другое. Сегодня жена работает, я с Егором один. Завтра может доскачу, спрошу.

надо посмотреть.у меня дома кажись есть алоэ уже многолетний.
задарю

Спасибо. Нашел один тут, по месту. Сегодня с утра обстриг листья помясистее, засунул в холодильник. Говорят должны полечать в темном прохладном две недели. Советуют не простой древовидный алоэ, а алоэ вера. У него сока больше. Вот поеду в Москву за фильтрами для кислородного концентратора и за матрацем для кровати (вроде на следующей неделе), там уж и алоэ куплю штук 5. Пусть стоят, растут.
Что еще. Договорились, завтра возьмем козьего молока. Попробуем. Предлагали еще вчера вечером, но на ночь мы не рискнули. И сегодня я один с Егором, тоже не до экспериментов. Вот завтра будем, так сказать, в полном составе, вот и попробуем )))

Помощь еще нужна?

Андрей привет тебе ,Егорке и всему семейству!Если нужна фин.помощь-дай знать,чем можем,тем поможем.Слежу за вами,переживаю.Вам- стойкости,Егорке-выздоровления!Удачи,всех благ,храни вас Бог!

Горошеку и родителям стойкости и силы духа! Мы с вами всей семьей!
Парни, а ни у кого не возникало желание встретиться с Андреем и (по возможности с его семьей)? Просто поговорить, поддержать... Форум конечно хорошо, но душевная беседа куда лучше..

Спасибо всем. Не всегда есть время что-то написать, ответить. Но читая Ваши сообщения на самом деле испытываю огромную благодарность ко всем, кто поддерживает, беспокоится, переживает. Спасибо.

[Вовик 4х4]

Привет Андрей! Позвонил в Липецк, я не спец по пчёлам, мне сказали, что сейчас это дохлые мухи, подмор нужно брать весной. Есть мёд, прополис, Витя привезёт, что нужно пиши.

[Андрей 013---]

Да примерно так и есть. Подмор весной, когда открывают ульи. Я думал может просто кто себе заготавливает с весны, да может поделиться. Мед есть, спасибо. Мы ж к рождению подготовились, трех литровую банку привезли из Воронежа. Да вот съесть не успели пока.

[Вовик 4х4]

Андрей ура.... Витька привёз подмор, у сваека было немного. Так что завтра заберу. Напиши тел. я с тобой созвонюсь.

[Андрей 013---]

Андрей ура.... Витька привёз подмор, у сваека было немного. Так что завтра заберу. Напиши тел. я с тобой созвонюсь

Замечательно. 8-915-2753013. Извини, только сейчас зашел на форум. Последние два дня что-то были напряженными. Позавчера вечером у Егора подскочил пульс до 150-160 и снизилось содержание кислорода в крови. У него такое бывает когда беспокоит животик и он напрягается. А тут сделали клизму, но все равно пульс остался повышенным. Обычно у него 115-125, а тут 140-145. А потом ночью вернее уже утром в 4 часа сломался кислородный концентратор. Вот это были не самые приятные часы. 4 утра, мы сидим и смотрим то на Егора, то на пульсоксиметр. И боимся лишний раз его тронуть. Так обычно концентрацию кислорода держим 30%. Это я прочитал, что на космических станциях поддерживают такую концентрацию в воздухе, что бы организм лучше себя чувствовал. Ну и мы решили, что нам тоже надо. Чем мы не космонавты ))) Нам еще сложнее. Но в связи с последней ситуацией приходилось периодически прибавлять кислород. И тут вдруг такое. Вот так и досидели до 8 утра. В 8 в магазин сварочного оборудования, кислородный баллон, редуктор, шланг. Привез, собрал, открываю, блин, не рассчитан сварочный редуктор на подачу такого маленького объема. Ну кое-как настроил, объем приблизительно, по булькам в банке с водой. Можно более-менее вздохнуть. И выдохнуть. А сына, настоящий мужчина, он сделал вид, что ничего и не заметил. Лежал все время и держал показатели даже лучше, чем с концентратором. Ну ладно, баллон это на всякий случай, постоянно им пользоваться не будешь. Нужен концентратор. Звоню на фирму. Отвечают "Если есть гарантия - ремонт бесплатно, если нет 25-30 тыс. Концентратор нам выдали через фонд, звоним спрашиваем про гарантию нету. Звоню на фирму, спрашиваю после ремонта за 25-30 тыс. гарантия есть ? Да на отремонтированную или замененную деталь 1 год. Лезу в интернет смотреть концентраторы, какие и где есть в наличии. Они еще не все подходят для использования с ИВЛ. Нужна возможность круглосуточной работы и возможность точной регулировки до 0,1 литра в минуту. Такой аппарат как у нас стоит 58-60 тыс. И тут яндекс дает ссылку на б/у аппарат. Аппарату пол-года 30 тыс. с остатком гарантии 4 года. Взвешиваем : ремонт 25-30 тыс. и частичная гарантия 1 год, новый и гарантия 5 лет 58-60 тыс. или б/у 30 тыс и остаток гарантии 4 года. Денег есть как раз 30 тысяч, лежат отложенные, собираем на монитор пациента. Ну тут уж монитор подождет немного еще. Концентратор нужен как говориться здесь и сейчас. Время уже обед, снег, пятница. Созваниваюсь с продавцом, тот говорит, что может только после 7. Ну как раз мне доехать. Вот и поехал. Пробки по яндексу 8 баллов. Ладно купил, домой вернулся к 12 ночи. Самое главное что сына молодец, так и держит показатели. Мы концентратор даже не стали подключать. Так и стоял до утра. ну сегодня уж пару раз включали на полчаса, а так все сам. Вот такой у нас получился мамин день рожденья. Ну мама не обиделась )))

[Вовик 4х4]

Парни, кто с Ярославки. Нужно передать Андрею пчелиный подмор. Мой тел. 8-916-921-53-5девять. Живу на варшавке, пересечение с балаклавкой. Может с кем завтра отвезём? Жду предложений.

[Андрей 013---]

Володя, спасибо.
Если кто в воскресенье собирается в нашу сторону, будем рады. А так вроде уже договорились, в понедельник человек будет в Москве и захватит.
Но в любом случае спасибо.

[Вовик 4х4]

Андрей привет. Приезжал от тебя Сергей, я ему передал пчел. подмор. Хороший парень. Уверен, Егорка выкарабкается и вырастет таким же, как и ты. Давай ... ВЫ НЕ ОДНИ. Посмотри, сколько с Вами клубней и каждый, как может приносит свою лепту во здравие Егорки. Не теряйся на долго, хоть несколько строчек. Все нормуль и т. д.

[Вовик 4х4]

Только что позвонил Андрей, товарищ привёз ему пчел. подмор и он сразу побежал в магазин за водкой. Настаивать нужно 2-3 недели... долго блин. Егорка без особых изменений, будем ждать и молиться за малыша.

[Андрей 013---]

Володя, спасибо большое еще раз. Пчелок привезли, залил, потряс. Будут настаиваться. Настоятся, будем пробовать. Говорят эффект не быстрый, но точно есть. Надеюсь до весны хватит, а там и свежий подмор появится. У Егора все без изменений, что в нашем случае наверное можно называть нормально. Вчера, а уже позавчера, был день рождения - 11 месяцев. Через месяц нам будет год.

[Андрей 013---]

Здравствуйте. Извините за редкие сообщения. Понимаю, что многие интересуются и переживают. Спасибо Вам. Но писать особо нечего. У нас все по-прежнему. Особых изменений нет, но стараемся )))

[cibiryak]

Старайтесь и всё получится, а мы поможем чем сможем!

[Daddy]

Мужики! Не давите на Андрея, чтобы он писал почаще. Я думаю, ему просто некогда. Пусть пишет когда захочет поделиться.. И не важно чем, и о ком. Думаю что для всех не только Горошек, но вся семья Андрея уже как минимум не чужая. Так что Андрей, пиши обо всем когда есть время и настроение. У тебя сейчас более важные дела КРУГЛОСУТОЧНЫЕ, чем строчить на форум. А мы все равно будем рады любым, даже редким сообщениям.
ЗЫ Ребяты, а не скинуться бы нам Егорке на подарок? Мужчине скоро год, хотелось бы, чтобы возле него всегда было что-то от Клуба. Как символ того, что мы все с ним и ждем когда он снова откроет глазки и улыбнется родителям...

[Анубис]

ЗЫ Ребяты, а не скинуться бы нам Егорке на подарок? Мужчине скоро год, хотелось бы, чтобы возле него всегда было что-то от Клуба. Как символ того, что мы все с ним и ждем когда он снова откроет глазки и улыбнется родителям...

поддерживаю

[IZVNE]

+1 я тока за

[Daddy]

Я даже знаю, когда назначить ответственным-организатором! Есть тут один бледнозеленый... Ну очень ответственный человек, отзывчивый и обязательный;)

[Андрей 013---]

Извините. Я ничего не буду писать по последним Вашим сообщениям. Что бы я ни написал - все равно не передаст моих чувств. Лучше про вчерашний день Егора. День у нас был насыщенный. Сначала у нас получилось посидеть. Весь в подушках, но это не лежа и не полулежа. На самом деле сидя. А потом нам удалось минут на 15-20 поймать солнышко. Правда пришлось укрыться теплым одеялом, надеть шапку, оставив только лицо, и подвигать кровать и аппарат. Но мы лежали под настоящим солнышком у раскрытого окна. Кажется нам очень понравилось. А потом была консультация по скайпу с доктором Мышляевым. На сегодняшний момент мы знаем два места, где пытаются помочь таким детям как мы. Первое это институты развития человека Домана в Калифорнии и Испании. Но там необходимое условие нужно привезти ребенка к ним. Они осматривают, разрабатывают индивидуальную программу, и родители дома по этой программе занимаются, периодически посещая институт для оценки изменений и корректировки программы. Заочно, не видя ребенка они не работают. Суть их программ в том, что они пытаются разбудить мозг и заставить его восстанавливаться через физические движения. То есть не мозг посылает сигналы частям тела, а части тела должны посылать в мозг импульсы. Как то так. Насколько нам известно в России только один человек посещал институты и занимается по программе разработанной специально для него. И второе это клиника Мышляева в Нижнем Новгороде. Вот с ним мы вчера и консультировались. То, что мы самый тяжелый ребенок в районе и что местные врачи никогда за всю свою практику таких случаев не видели, ну ничего. Район у нас не большой. Но вот то, что человек к которому обращаются со всей России сказал, что это самый тяжелый случай, который он видел .... Посмотрел. Сказал "Я могу вас взять, потому что я ученый и мне интересно пробовать делать то, что я еще не делал". Что он предлагает ? Предлагает сымитировать процесс рождения заново, что бы попытаться запустить заложенные изначально процессы, в том числе и формирование мозга. Для начала постепенно придать Егору позу эмбриона. По его словам на это уйдет приблизительно 100 часов занятий в течение месяца. Дальше будет смотреть по результатам. Сразу предупредил, что риск очень большой. Начиная от перевозки Егора в Нижний Новгород и заканчивая реакцией его на физические нагрузки. Потому что, по его словам, для того что бы чего то добиться нагрузки должны быть запредельными. Ну и сопутствующие мелочи. Вроде того, что стационара у них нет и придется снимать жилье в Нижнем Новгороде. Что нужен как минимум еще один помощник, потому что одному просто нереально круглосуточно не спать и находиться с Егором. Да одному просто не выйти за теми же продуктами в незнакомом городе. Ну и такая мелочь как стоимость получаса занятий на дому 2000 руб. То есть начальный курс из 100 часов 400 тыс. Вот как то так. Пока думаем пригласить его к нам, что бы осмотрел все таки лично и показал какие упражнения, как и сколько нужно делать. Такой вариант вроде бы тоже возможен. Но как он сказал, навряд ли у вас что-то получится. Завтра, вернее уже сегодня будем созваниваться и уточнять. Но взять 400 тыс, плюс переезд, плюс аренда жилья вот так сразу просто неоткуда, а ничего не делать тоже нельзя. Вот такой компромис пока вроде бы выбрали. А там посмотрим. Прекрасно понимаем, что даже 400 тыс это довольно таки большие деньги. А таких курсов нужно будет не 1 и не 2, а как минимум 4 или 5. Супруга общается по интернету с мамами больных детей. Практически все собирают деньги на лечение и реабилитацию в интернете, создавая странички в контакте. Наверное и нам пора. Никогда этим не занимался. Для меня это темный лес пока, но, как я уже понял, все когда-нибудь бывает первый раз. Буду учиться и пробовать. Другого выхода то у нас и нет.
Что-то как-то грустно и мрачно у меня вышло под конец. На самом деле все у нас нормально вроде бы. Человек ко всему привыкает. Вспомнилось сегодня "У тебя есть цель ? Иди к ней. Не можешь идти. Ползи. Не можешь ползти, ляг и лежи в ее направлении." Смотрю на сына и надеюсь, что мы его положили в правильном направлении )))

[Aids42]

Практически все собирают деньги на лечение и реабилитацию в интернете, создавая странички в контакте. Наверное и нам пора. Никогда этим не занимался. Для меня это темный лес пока, но, как я уже понял, все когда-нибудь бывает первый раз. Буду учиться и пробовать. Другого выхода то у нас и нет.
спомнилось сегодня "У тебя есть цель ? Иди к ней. Не можешь идти. Ползи. Не можешь ползти, ляг и лежи в ее направлении." Смотрю на сына и надеюсь, что мы его положили в правильном направлении )))

все получится.

в http://www.rusfond.ru/ попробуйте заявку подать вроде там движение идет, ну и открывай страницу, хоть в одноклассниках, будем репостить