!Помогите спасти жизнь маленькому новосибирцу!

[AZaZZeLLo]

Маленький Саша болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера). В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, деформируются суставы. К 10-15 годам (если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадают зубы, и затем они мучительно умирают. Сейчас есть препарат, который спасет Сашу - это препарат "Элапраза". Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год(20-23 мил.руб.). Департамент здравоохранения Новосибирской области отказал в помощи. А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть,пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.
Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4 таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. С возрастом грубеют черты лица, дети отстают в росте, чаще всего они не выше 1 метра, перестают ходить и т.д. Раньше такие дети умирали, т.к. не было препарата. В 2005 г., препарат был разработан в США, в 2008 г., препарат зарегистрировали в России, но из-за огромной стоимости (500 тыс.евро в год) он не доступен. Саша уже становится похожим на таких деток и если не начать лечение его ожидает та же участь. Власти города Новосибирска пока отказывают, но мы не можем ждать, с каждым днем токсины накапливаются и могут начаться необратимые процессы. А в некоторых регионах уже лечат таких детей, только у нас пока власти молчат. Где же справедливость? Почему детей с синдромом Хантера, живущих в Москве, Краснодаре, Калуге лечат, а в Новосибирске нет? Ведь мы все живем в России и лечение должно быть для всех, но это к сожалению не так.
Саньке можно еще помочь, главное успеть!
НА НЕДЕЛЮ лечения надо приблизительно 300 тыс. рублей, НО ЛЕЧЕНИЕ НЕЛЬЗЯ ПРЕРЫВАТЬ!!!!т.е. НАБРАТЬ НАДО НА ЦЕЛЫЙ ГОД
Для того, чтобы собрать Саше деньги на лечение необходимо в Новосибирске с каждого собрать приблизительно 10-12 рублей, ПОЭТОМУ ДАЖЕ ПОЖЕРТВОВАННЫЕ ВАМИ 10 РУБ ПОМОГУТ!!!
Помочь можно:
АДРЕСА, ГДЕ СТОЯТ ЯЩИКИ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ:
г. Новосибирск
Красный проспект, 59 либо Крылова, 5 "Сибирская орхидея" цветочный салон
Б.Хмельницкого, 42 "Сибирская орхидея" (ост. ДК ИМ Горького)
Ленина, 10 "Сибирская орхидея" (Пассаж Универсама)

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ДЛЯ САШИ:
http://sahsamamontov.ucoz.ru/

ЛИСТ ДЛЯ СБОРА ПОДПИСЕЙ
http://foto.sibmama.ru/albums/userpics/ ... %F8%E0.doc
ТЕКСТ ОБРАЩЕНИЯ
http://foto.sibmama.ru/albums/userpics/ ... %F9%E8.doc

НА САЙТЕ "ОДНОКЛАССНИКИ" СОЗДАНА ГРУППА В ПОДДЕРЖКУ САШЕ.ВСЕ ЖЕЛАЮЩИЕ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ (найти Стародубцеву Екатерину,30 лет,Новосибирск и от туда зайти в группу)

- Вести-Новосибирск сюжет про Сашу
http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7

- Стать в КП
http://www.kp.ru/daily/24238/438063/

- Сюжет на ОРТ
http://www.1tv.ru/news/n134376

-СТАТЬЯ "Курьер.Среда.Бердск"
http://www.kurer-sreda.ru/2009/03/03/6051


--видеоролик про Сашу!

http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html

Сообщение о помощи размещено:
- на Одноклассниках

- на форуме Дети-Ангелы

- на форуме Хантер-Синдром http://mps-russia.org/help/index.php

- на официальном сайте областного спорт.комитета

http://nsosport.ru/index.php?option=com ... iew&id=389

--ТЕМА НА ФОРУМЕ ЭЛЕКТРОННОГО ГОРОДА
http://www.cn.ru/forum/showthread.php?p ... 1854876989


--ССЫЛКА НА СИБМАМЕ В ПОМОЩЬ ДЕТИШКАМ
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t ... sc&start=0


Расчетный счет:Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №6695/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна тел.89059329660


КАРТА В АЛЬФА-БАНК
40817810808110004156 ДЛЯ Мамонтова Екатерина Олеговна, пополнение можно производить через банкомат

кошелек веб-мани

R809635637015

Это номер Яндекс кошелька 41001343553998

Адреса банкоматов Альфа-банка в Новосибирске, принимающих наличные (карта для пополнения счета не нужна!!!) :
Скрытый текст:
ККО Левый Берег Маркса пл., д.2 RUR, USD, EUR
ККО Мичуринский Мичурина ул., д.23 RUR, USDRUR, USD, EUR
ККО Новониколаевский Ленина ул., д.9 RUR, USD, EUR
Кофейня Кофемолка Бориса Богаткова ул., д.221 RURRUR, USD, EUR
Кофейня Кофемолка Красный пр-т., д.65a RURRUR, USD, EUR
Магазин Золотая роща Демакова ул., д.3 RUR, USDRUR, USD, EUR
Супермаркет Торговый Центр Цветной проезд ул., д.2 RUR, USDRUR, USD, EUR
ТК Гранит, Магазин СИБВЕЗ Карла Маркса пл., д.5 RURRUR, USD, EUR
ТРК Калина-Центр Д Ковальчука ул., д.179/4 RURRUR, USD, EUR
ТЦ Горский Немировича-Данченко ул., д.142 RURRUR, USD, EUR
ТЦ Мегас Ипподромская ул., д.46 RURRUR, USD, EUR
Филиал Новосибирский Димитрова пр-т., д.1 RUR, USD, EUR

Вот информация как отправить деньги через терминал Киви, с оранжевой птичкой который:
Эти терминалы есть в каждом магазине и не только, пользоваться ими немного мудрено, но зато они гораздо удобнее при многократном использовании.
Записываете на листочке номер яндекс кошелька малыша, которому вы хотите помочь.
1)На терминале выбираете – «оплата услуг»
2)затем «электронная коммерция» - «яндекс-деньги»
3)вводите свой номер телефона
4)жмете на кнопку «ЛК»(личный кошелек) с картинкой мешочка денег
5)терминал предложит Вам зарегистрироваться – соглашаетесь- ждете несколько секунд и Вам приходит sms с кодом
6)выбираете «пополнить личный счет» и вводите код из sms
7)вставляете в терминал купюры
8 жмете «ОК» и через несколько секунд на экране появиться внесенная вами сумма
9)Теперь можно смело отправить денежку кому хотите, для этого:
Выбираете «оплата услуг» на этой же странице, увидите что там пока есть только строка с вашим телефонным оператором
10)нажимаете «добавить» и находите ««яндекс-деньги», жмете. Появляется запрос номера счета. Вот тут вы и вводите номер яндекс кошелька 41001343553998
11)Далее терминал запросит комментарий – вводите имя малыша или другую понятную для вас информацию
12)Теперь у вас в меню помимо телефонного оператора появилась новая строка с номером этого кошелька. Выбираете его, вводите сумму которую хотите перечислить, жмете «ОК» .
Чтобы увидеть отчет об отправке жмите кнопку "ОТЧЕТЫ"



НА 17.03.2009-СОБРАНО 270 Т.Р. НА СЧЕТУ В СБЕРБАНКЕ,НА ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКЕ ОКОЛО 900 РУБ
СПАСИБО ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА БЕДУ